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Rocío Díaz Cabrera es
pediatra de este Hospital, con un largo y extraordinario perfil profesional,
que todos podéis ver en el programa.
Pero de Rocío tengo que comentar, que ella, fue la pediatra
que diagnosticó a Laura, desde sus primeros días de vida y ha sido su pediatra
durante su infancia.
Pero lo más sorprendente fue, que el pasado 11 de mayo,
CHAEC organizó un Taller de RCP, aquí, en este salón de actos y Rocío participó
como docente de pediatra en este Taller.
Cuando Rocío entró en este salón de actos y se encontró con
Laura, después de más de 10 años, se reconocieron y se abrazaron muy
cariñosamente, pero cuando le presenté de nuevo, a Laura, como miembro del equipo
de colaboradores y docentes de CHAEC en RCP, a los 3 se nos saltaron las
lagrimas de alegría y emoción.
“La vida nos da sorpresas, sorpresas nos da la vida”
¡Gracias! Por todo Rocío, Mil gracias. Dra.
Díaz Cabrera, tienes Ud. la palabra.
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Gonzalo Cortázar Roncadio es
pediatra, especialista en cardiología, en el área de cardiología infantil,
cardiopatías congénitas y medicina fetal de nuestro Hospital.
Entre
otras actividades formativas. Ha rotado por las Unidades de Cuidados Intensivos
Neonatales y Pediátricos de los Hospitales:
- Gregorio Marañón de Madrid
- Virgen de las Nieves
de Granada y Reina Sofia de Córdoba.
Todo un especialista en cardiopatías congénitas
El Dr. Gonzalo Cortázar Roncadio, tiene la palabra, Adelante Gonzalo
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Carlos Romero Rivas: actualmente es Profesor del Departamento de Psicología
Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Granada
Y ha hecho el esfuerzo de desplazarse desde Granada, para venir expresamente a participar en esta Mesa Redonda, por lo que tenemos que agradecerle su desinteresada participación en esta Mesa. ¡Gracias! Carlos.
El Dr. Carlos Romero Rivas es:
·
Licenciado en
Psicología Universidad de Granada
•
Máster en
Neurociencia Cognitiva y del Comportamiento por la Universidad de Granada
• Doctor en Biomedicina, con especialidad en Neurociencia cognitiva, por la Universitat Pompeu Fabra.
Y ha participado como docente en distintas universidades reseñadas en su currículo
Ha
sido el investigador principal de un Proyecto de Generación de Conocimiento
(convocatoria 2019) del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades,
sobre el estudio del desarrollo lingüístico en el síndrome de Williams con
registros electroencefalográficos.
Actualmente es el investigador principal de otro Proyecto de Generación de Conocimiento (convocatoria 2023) sobre la relación entre el perfil genético del síndrome de Williams y el desarrollo lingüístico y cerebral en estas personas.
Conoce muy bien a Laura, porque ella ha sido su paciente, en uno de estos estudios.
¡Gracias! Carlos por el esfuerzo personal, familiar y profesional, que has tenido que hacer para estar hoy con nosotros, para ilustrarlos sobre el Síndrome de Williams y sobre tus proyectos de investigación. Gracias a tu esposa e hijo que te acompañan en este día.
El Dr. Carlos Romero Rivas tiene la palabra.
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Laura Benítez Guerra-Librero. Laura nació en este Hospital el 7 de abril de 1999, y durante su infancia ha estado en estudio y seguimiento por la Dra. Rocío Diaz Cabrera. Actualmente le sigue la Dra. María José Felices en el Centro de Salud de La Carihuela de Torremolinos
Laura finalizó su educación primaria en 2011 y la ESO en 2019 desde entonces no ha parado de formarse en numerosos cursos de formación en distintas áreas de conocimiento, como podemos ver su perfil curricular. En 2021 empezó a colaborar conmigo en los Talleres de RCP básica y DESA que anualmente imparto en la Facultad de Turismo en el 4º curso del grado de Ciencias Gastronómicas y dirección hostelera.
Desde ese momento, a Laura se le despertó el interés por la enseñanza de RCP y desde entonces, hasta la fecha, ha colaborado con la CHAEC, como docente, en prácticamente todos los cursos y talleres de RCP, obtuvo su certificado de RCP Básica del Plan Nacional de RCP y participó, el pasado mes de septiembre en el curso de aspirante a instructora de RCP que CHAEC, organizó en el colegio médico de Málaga.
Sin más, os presento a Laura, Querida Laura, tiene Ud. la palabra
CONCLUSIONES
MESA REDONDA SINDROME DE WILLIAMS
La Dra. Díaz
Concluye, entre otras muchas cosas, que el SW
es una enfermedad rara 1 de cada 20.000 nacidos
Y que provoca caritas de duendes, retraso
cognitivo en distintos niveles, enfermedades cardiacas e hipercalcemia.
Nos dice, que es fundamental su diagnóstico
precoz, y por ende, el conocimiento clínico del SW
Y que es necesario un seguimiento adecuado para
detectar, cuanto antes, anomalías asociadas al SW
Y finaliza diciendo que, es importante el apoyo
psicológico, a pacientes y familiares y que estos participen en las distintas
asociaciones de pacientes y familiares del SW
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El Dr. Cortázar
Concluye con su presentación, que el SW es una
enfermedad genética y que, si no se detecta y no se trata precozmente, puede acarrear
complicaciones cardiovasculares graves.
Concluye que, la mejor forma de mejorar el
pronostico y diría yo, la esperanza de vida, de los pacientes, es la
identificación temprana del SW y el manejo adecuado de las complicaciones
cardiovasculares.
A igual que la Dra. Díaz reitera que, el
seguimiento regular y personalizado de los pacientes, junto al tratamiento
medico y/o quirúrgico adecuado, pueden permitir a los SW llevar una vida plena.
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El Dr. Carlos Romero de la Universidad de
Granada.
Ha expuesto las principales características de
la conducta y el lenguaje del SW.
Ha presentado resultado de sus investigaciones
sobre el SW
Y ha presentado el recientemente Proyecto de
investigación financiado por la Agencia Estatal de Investigación, donde va a
estudiar, junto con su equipo, como determinados genes del cromosoma 7, podrían
ser los responsables de determinados déficits en el desarrollo cognitivo y
lingüístico del SW.
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Y para finalizar
LAURA:
Por su parte, propone que se podrían estudiar y
mejorar distintas cuestiones como
* La Investigación síndrome de Williams. Seguir
avanzando
* Avanzar en el Estudio y Diagnóstico temprano del SW
* Crear Programas de Formación Especial a profesores
en colegios e institutos.
* Crear y programas de Ayuda y adaptación, curricular,
en todos los campos posibles, para niños con necesidades especiales.
* Crear programas de Integración escolar, en aulas
comunes, de colegios e institutos, sin necesidad de sacarnos de ellas.
* Crear programas de Orientación sobre las distintas
discapacidades en el aula, para fomentar la comunicación entre compañeros y
profesores, sin que eso suponga un problema para el compañero/a que tiene la
discapacidad.
* Educar a la ciudadanía en los aspectos diferenciales
de las personas y de la sociedad.
* Trabajar para evitar el acoso y el Bullying escolar,
o en la calle y locales públicos.
* Apoyar y educar en igualdad a los afectados por
Síndrome de Williams para mejorar su integración social en todos los aspectos
* Mejorar la accesibilidad al Trabajo y al empleo de las distintas
capacidades.
* Adaptar lugares privados y públicos, para facilitar
el acceso a las personas con deterioro de la movilidad.
* Elaborar programas de Preparación Psicológica para
los familiares y amigos.
Casi nada Laura.
Y dicho esto, abrimos los micrófonos, unos minutos, al público, para aquellas personas, que tengan alguna pregunta o cuestión que quieran realizar a los ponentes de la mesa.
(c) Antonio Benítez Leiva
Moderador y presentador Mesa Redonda
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Vídeos y fotos Mesa Redonda Síndrome de Williams
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